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 > 빅 데이터 연구는 윤리 위원회에 새로운 도전 과제를 제기합니다
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> 새로운 연구는 데이터 보호와 데이터 공유가 중요한 데이터 집약적인 연구 프로토콜을 검토하는 임무를 맡은 연구 윤리 위원회의 교육 필요성을 강조합니다. 이는 입법 및 집행 프레임워크에 의해 불충분하게 지원되는 빅 데이터 관련 연구의 윤리적, 법적 및 사회적 의미를 더 잘 처리하기 위함입니다.
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> 연구 데이터의 공유는 많은 자금 지원자들이 연구자들의 유용성과 가치를 극대화하기 위한 자금 지원 조건으로 데이터 세트를 공유하는 것을 옹호하거나 심지어 요구하는 등 관심이 높아지고 있습니다.
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> 데이터 공유의 이점에도 불구하고 데이터 접근성 향상과 개인 정보 보호, 데이터 오용 방지, 저작자 결정 및 지적 재산 보호 사이의 적절한 균형을 찾는 것은 어렵습니다.
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> 이러한 문제는 데이터 생산자와 데이터 사용자 간 의사 결정의 차이로 인해 사하라 사막 이남 아프리카(SSA)와 같은 저소득 및 중간 소득 국가에서 더 큰 것으로 보고되었습니다.
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> 일부 SSA 국가들은 최근 디지털 혁명에 대응하여 데이터 보호 규정을 도입했습니다. 그들은 착취, 타협, 분실 또는 도난으로부터 가치 있는 정보를 보호하기 위해 규제 및 법적 데이터 보호 프레임워크를 마련했습니다. 즉, 데이터 거버넌스.
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> 이러한 프레임워크는 특정 데이터 유형이 수집, 처리 및 공유되는 방식을 제어합니다. 이는 데이터의 무단 액세스, 사용 및/또는 전송을 제한하는 도구 및 정책 제공을 통해 민감한 데이터, 특히 프라이버시를 관리해야 하는 정도를 지정하는 프레임워크를 통해 데이터의 프라이버시, 가용성 및 무결성을 보호합니다.
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> 법적, 윤리적 프레임워크의 변화
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> 그러나 데이터 공유를 안내하고 지역 내 데이터 기부자의 이익을 보호하는 법적, 윤리적 프레임워크는 그 구조, 조건, 절차 및 권한이 상당히 다른 것으로 보입니다.
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> SSA의 모든 국가가 연구에서 빅 데이터의 사용을 규제하는 법적 프레임워크를 가지고 있는 것은 아니기 때문에 연구에서 데이터 보호와 관련된 거버넌스 문제가 있습니다. 즉, 고속 및 주파수로 처리되는 다양한 원시 데이터의 대량 사용을 규제하기 때문입니다.
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> 대신 엄격하고 포괄적인 데이터 보호부터 법적 틀이 전혀 없는 것까지 다양한 법적 규제의 스펙트럼이 존재합니다. 마찬가지로 연구 윤리 정책과 지침도 빅 데이터와 관련된 하위 대륙에서 동일한 수준의 변동성을 겪습니다.
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> 안타깝게도 SSA 내 데이터 거버넌스는 입법 및 집행 프레임워크에 의해 여전히 불충분하게 지원되고 있습니다.
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> 연구 윤리 위원회(REC)는 전통적으로 연구 참여자의 권리를 보호하기 위해 설립되었습니다. 그러나 데이터 보호와 데이터 공유가 중요한 데이터 집약적인 연구 프로토콜을 검토하는 데도 중요한 역할을 합니다.
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> 최근 팬데믹으로 인해 빅데이터 및 인공지능(AI) 관련 연구가 가속화되면서 REC에 대한 수요가 증가하고 있습니다.
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> 최근 연구에서 우리는 SSA에서 데이터 거버넌스(이용, 타협 및 분실 또는 도난으로부터 귀중한 정보 보호)에 대한 REC 구성원의 인식을 파악하고 관련 과제를 설명하는 것을 목표로 했습니다.
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> REC 구성원들이 어떻게 거버넌스 구조와 프로세스를 탐색하고 그러한 프로토콜을 검토하는지는 불분명합니다. 이 연구는 SSA에서 빅 데이터와 AI의 윤리적, 법적, 사회적 의미를 탐구하는 더 큰 프로젝트의 일부입니다.
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> 조사결과
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> 우리는 설문에 응한 REC 회원 중 58%만이 국가적 차원에서 법이 존재한다고 응답했으며, 나머지는 그러한 법의 존재에 대한 지식이나 불확실성이 없음을 나타냈습니다. 보다 구체적으로, REC 회원 중 4분의 1(24%)은 그러한 프레임워크가 해당 국가 또는 기관 내에 존재하는지 여부에 대해 불확실했습니다.
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> 응답자의 3분의 2 미만이 데이터 집약적인 연구와 관련된 법률에 대해 알지 못했지만, 데이터의 국경 간 전송과 관련된 법률에 대해서는 절반만 알고 있었습니다.
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> 이는 연구 데이터가 협정이나 수출 허가 없이 국경을 넘나들고 있을 수 있음을 시사합니다. 표본에 포함된 REC 회원국들 사이에 데이터 보호법의 존재나 데이터 보호법의 부재에 대한 차선의 인식이 우려되었습니다. 이는 데이터 집약적 프로토콜을 검토하는 방식에 부정적인 영향을 미칠 것입니다.
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> 가장 우려되는 것은 아대륙과 아프리카 밖으로 나가는 빅데이터를 세계 다른 지역으로 국경을 초월하여 전송하기 위한 입법 체계가 명백하게 부족하다는 것입니다.
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> REC 내의 법률 및 윤리 전문성 부족은 빅 데이터, 연구 이전 계약과 관련된 연구 프로토콜을 적절하게 검토하고 프레임워크 및 정책을 개발하는 데 어려움으로 인식되었습니다.
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> 이는 데이터 및 샘플이 규제되지 않은 방식으로 SSA를 떠나는 역사적 우려로 인해 중요하며, 이는 착취적인 연구 관행에 대한 우려를 불러일으킵니다.
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> 특히, 우리의 조사 결과에 따르면 SSA 내 일부 기관에는 데이터 전송 계약(DTA) 또는 물질 전송 계약(MTA)이 없는 것으로 나타났지만, 대부분의 응답자(74%)는 REC가 필요할 때 데이터 공유 관련 연구 프로토콜과 함께 이러한 법적 문서를 검토할 책임이 여전히 있다고 지적했습니다.
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> 윤리위원회 위원 교육
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> 이로 인해 RECs에 제출된 데이터 이전 계약 또는 자료 이전 계약에 대한 검토 품질에 대한 우려가 제기됩니다.
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> DTA는 응답자가 자발적이고 정보에 입각한 전자적 동의를 한 경우 비식별화된 인간 주체 데이터 또는 식별 가능한 인간 주체 데이터의 이전을 관리하는 법적 계약입니다.
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> SSA의 많은 국가에서 생물학적 샘플은 MTA를 통해 법률에서 규제됩니다. 그러나 데이터, 특히 빅 데이터는 제외됩니다.
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> 의견제출자들은 이러한 DTA가 엄격해야 하며, 규제 준수를 개선하기 위한 메커니즘을 지시하는 기관에 중요성을 두어야 한다고 강조했습니다.
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> 제안에는 새로운 DTA 개발에 대한 법률 전문가와의 협의 또는 기존 법률 또는 규정에 맞게 현행 DTA를 개선하는 것이 포함되었습니다.
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> 데이터 사용 및 제안에 대한 표준 기준에 집중하는 액세스 제어 시스템의 구현은 데이터 오용 가능성을 줄이고 국경 간 데이터 전송을 법적으로 보완할 수 있습니다.
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> 우리의 연구는 아프리카에서 빅데이터 관련 연구의 윤리적, 법적, 사회적 의미를 더 잘 다룰 수 있도록 REC 회원들의 교육의 필요성을 강조합니다. 이 회원들은 빅데이터와 관련된 연구 프로토콜 및 연구 이전 계약의 검토와 관련된 경험과 전문성에 부족함을 인식했습니다.
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> 또한 SSA 전반에 걸쳐 확립된 REC는 빅 데이터 연구 맥락에 더 잘 부합하도록 관행 및 감독 메커니즘, 전문 지식 및 규정을 개혁함으로써 이익을 얻을 수 있습니다.
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> 투명하고 강력하며 표준화된 데이터 거버넌스는 하위 대륙에 대한 빅 데이터 연구를 수행하기 위해 공유된 윤리적 가치를 촉진할 수 있습니다.
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> REC에게 빅 데이터에 대한 기술과 지식의 형태로 기본적인 인식론적 이점을 제공하면 데이터 공유 프로토콜을 효과적으로 검토하는 역할을 더 잘 수행할 수 있습니다.
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> 네제리스 센기즈, 시티 카반다, 키만트리 무들리는 남아프리카 스텔렌보쉬 대학(SU)의 의학 및 보건 과학부(FMHS)의 의료 윤리 및 법률 부서에 소속되어 있습니다. 토냐 에스터히젠은 SU의 FMHS에서 역학 및 생물 통계 부서에서 일하고 있습니다. 이 기사는 최근 남아프리카 과학 저널에 게재된 그들의 논문 '사하라 이남 아프리카의 빅 데이터 거버넌스에 대한 연구 윤리 위원들의 관점 탐구'를 요약한 것입니다.
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