빅 데이터 연구는 윤리 위원회에 새로운 도전 과제를 제기합니다
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작성자 빅데이터정보유 작성일 24-04-15 16:23 조회 9회 댓글 0건본문
빅 데이터 연구는 윤리 위원회에 새로운 도전 과제를 제기합니다
새로운 연구는 데이터 보호와 데이터 공유가 중요한 데이터 집약적인 연구 프로토콜을 검토하는 임무를 맡은 연구 윤리 위원회의 교육 필요성을 강조합니다. 이는 입법 및 집행 프레임워크에 의해 불충분하게 지원되는 빅 데이터 관련 연구의 윤리적, 법적 및 사회적 의미를 더 잘 처리하기 위함입니다.
연구 데이터의 공유는 많은 자금 지원자들이 연구자들의 유용성과 가치를 극대화하기 위한 자금 지원 조건으로 데이터 세트를 공유하는 것을 옹호하거나 심지어 요구하는 등 관심이 높아지고 있습니다.
데이터 공유의 이점에도 불구하고 데이터 접근성 향상과 개인 정보 보호, 데이터 오용 방지, 저작자 결정 및 지적 재산 보호 사이의 적절한 균형을 찾는 것은 어렵습니다.
이러한 문제는 데이터 생산자와 데이터 사용자 간 의사 결정의 차이로 인해 사하라 사막 이남 아프리카(SSA)와 같은 저소득 및 중간 소득 국가에서 더 큰 것으로 보고되었습니다.
일부 SSA 국가들은 최근 디지털 혁명에 대응하여 데이터 보호 규정을 도입했습니다. 그들은 착취, 타협, 분실 또는 도난으로부터 가치 있는 정보를 보호하기 위해 규제 및 법적 데이터 보호 프레임워크를 마련했습니다. 즉, 데이터 거버넌스.
이러한 프레임워크는 특정 데이터 유형이 수집, 처리 및 공유되는 방식을 제어합니다. 이는 데이터의 무단 액세스, 사용 및/또는 전송을 제한하는 도구 및 정책 제공을 통해 민감한 데이터, 특히 프라이버시를 관리해야 하는 정도를 지정하는 프레임워크를 통해 데이터의 프라이버시, 가용성 및 무결성을 보호합니다.
법적, 윤리적 프레임워크의 변화
그러나 데이터 공유를 안내하고 지역 내 데이터 기부자의 이익을 보호하는 법적, 윤리적 프레임워크는 그 구조, 조건, 절차 및 권한이 상당히 다른 것으로 보입니다.
SSA의 모든 국가가 연구에서 빅 데이터의 사용을 규제하는 법적 프레임워크를 가지고 있는 것은 아니기 때문에 연구에서 데이터 보호와 관련된 거버넌스 문제가 있습니다. 즉, 고속 및 주파수로 처리되는 다양한 원시 데이터의 대량 사용을 규제하기 때문입니다.
대신 엄격하고 포괄적인 데이터 보호부터 법적 틀이 전혀 없는 것까지 다양한 법적 규제의 스펙트럼이 존재합니다. 마찬가지로 연구 윤리 정책과 지침도 빅 데이터와 관련된 하위 대륙에서 동일한 수준의 변동성을 겪습니다.
안타깝게도 SSA 내 데이터 거버넌스는 입법 및 집행 프레임워크에 의해 여전히 불충분하게 지원되고 있습니다.
연구 윤리 위원회(REC)는 전통적으로 연구 참여자의 권리를 보호하기 위해 설립되었습니다. 그러나 데이터 보호와 데이터 공유가 중요한 데이터 집약적인 연구 프로토콜을 검토하는 데도 중요한 역할을 합니다.
최근 팬데믹으로 인해 빅데이터 및 인공지능(AI) 관련 연구가 가속화되면서 REC에 대한 수요가 증가하고 있습니다.
최근 연구에서 우리는 SSA에서 데이터 거버넌스(이용, 타협 및 분실 또는 도난으로부터 귀중한 정보 보호)에 대한 REC 구성원의 인식을 파악하고 관련 과제를 설명하는 것을 목표로 했습니다.
REC 구성원들이 어떻게 거버넌스 구조와 프로세스를 탐색하고 그러한 프로토콜을 검토하는지는 불분명합니다. 이 연구는 SSA에서 빅 데이터와 AI의 윤리적, 법적, 사회적 의미를 탐구하는 더 큰 프로젝트의 일부입니다.
조사결과
우리는 설문에 응한 REC 회원 중 58%만이 국가적 차원에서 법이 존재한다고 응답했으며, 나머지는 그러한 법의 존재에 대한 지식이나 불확실성이 없음을 나타냈습니다. 보다 구체적으로, REC 회원 중 4분의 1(24%)은 그러한 프레임워크가 해당 국가 또는 기관 내에 존재하는지 여부에 대해 불확실했습니다.
응답자의 3분의 2 미만이 데이터 집약적인 연구와 관련된 법률에 대해 알지 못했지만, 데이터의 국경 간 전송과 관련된 법률에 대해서는 절반만 알고 있었습니다.
이는 연구 데이터가 협정이나 수출 허가 없이 국경을 넘나들고 있을 수 있음을 시사합니다. 표본에 포함된 REC 회원국들 사이에 데이터 보호법의 존재나 데이터 보호법의 부재에 대한 차선의 인식이 우려되었습니다. 이는 데이터 집약적 프로토콜을 검토하는 방식에 부정적인 영향을 미칠 것입니다.
가장 우려되는 것은 아대륙과 아프리카 밖으로 나가는 빅데이터를 세계 다른 지역으로 국경을 초월하여 전송하기 위한 입법 체계가 명백하게 부족하다는 것입니다.
REC 내의 법률 및 윤리 전문성 부족은 빅 데이터, 연구 이전 계약과 관련된 연구 프로토콜을 적절하게 검토하고 프레임워크 및 정책을 개발하는 데 어려움으로 인식되었습니다.
이는 데이터 및 샘플이 규제되지 않은 방식으로 SSA를 떠나는 역사적 우려로 인해 중요하며, 이는 착취적인 연구 관행에 대한 우려를 불러일으킵니다.
특히, 우리의 조사 결과에 따르면 SSA 내 일부 기관에는 데이터 전송 계약(DTA) 또는 물질 전송 계약(MTA)이 없는 것으로 나타났지만, 대부분의 응답자(74%)는 REC가 필요할 때 데이터 공유 관련 연구 프로토콜과 함께 이러한 법적 문서를 검토할 책임이 여전히 있다고 지적했습니다.
윤리위원회 위원 교육
이로 인해 RECs에 제출된 데이터 이전 계약 또는 자료 이전 계약에 대한 검토 품질에 대한 우려가 제기됩니다.
DTA는 응답자가 자발적이고 정보에 입각한 전자적 동의를 한 경우 비식별화된 인간 주체 데이터 또는 식별 가능한 인간 주체 데이터의 이전을 관리하는 법적 계약입니다.
SSA의 많은 국가에서 생물학적 샘플은 MTA를 통해 법률에서 규제됩니다. 그러나 데이터, 특히 빅 데이터는 제외됩니다.
의견제출자들은 이러한 DTA가 엄격해야 하며, 규제 준수를 개선하기 위한 메커니즘을 지시하는 기관에 중요성을 두어야 한다고 강조했습니다.
제안에는 새로운 DTA 개발에 대한 법률 전문가와의 협의 또는 기존 법률 또는 규정에 맞게 현행 DTA를 개선하는 것이 포함되었습니다.
데이터 사용 및 제안에 대한 표준 기준에 집중하는 액세스 제어 시스템의 구현은 데이터 오용 가능성을 줄이고 국경 간 데이터 전송을 법적으로 보완할 수 있습니다.
우리의 연구는 아프리카에서 빅데이터 관련 연구의 윤리적, 법적, 사회적 의미를 더 잘 다룰 수 있도록 REC 회원들의 교육의 필요성을 강조합니다. 이 회원들은 빅데이터와 관련된 연구 프로토콜 및 연구 이전 계약의 검토와 관련된 경험과 전문성에 부족함을 인식했습니다.
또한 SSA 전반에 걸쳐 확립된 REC는 빅 데이터 연구 맥락에 더 잘 부합하도록 관행 및 감독 메커니즘, 전문 지식 및 규정을 개혁함으로써 이익을 얻을 수 있습니다.
투명하고 강력하며 표준화된 데이터 거버넌스는 하위 대륙에 대한 빅 데이터 연구를 수행하기 위해 공유된 윤리적 가치를 촉진할 수 있습니다.
REC에게 빅 데이터에 대한 기술과 지식의 형태로 기본적인 인식론적 이점을 제공하면 데이터 공유 프로토콜을 효과적으로 검토하는 역할을 더 잘 수행할 수 있습니다.
네제리스 센기즈, 시티 카반다, 키만트리 무들리는 남아프리카 스텔렌보쉬 대학(SU)의 의학 및 보건 과학부(FMHS)의 의료 윤리 및 법률 부서에 소속되어 있습니다. 토냐 에스터히젠은 SU의 FMHS에서 역학 및 생물 통계 부서에서 일하고 있습니다. 이 기사는 최근 남아프리카 과학 저널에 게재된 그들의 논문 '사하라 이남 아프리카의 빅 데이터 거버넌스에 대한 연구 윤리 위원들의 관점 탐구'를 요약한 것입니다.
새로운 연구는 데이터 보호와 데이터 공유가 중요한 데이터 집약적인 연구 프로토콜을 검토하는 임무를 맡은 연구 윤리 위원회의 교육 필요성을 강조합니다. 이는 입법 및 집행 프레임워크에 의해 불충분하게 지원되는 빅 데이터 관련 연구의 윤리적, 법적 및 사회적 의미를 더 잘 처리하기 위함입니다.
연구 데이터의 공유는 많은 자금 지원자들이 연구자들의 유용성과 가치를 극대화하기 위한 자금 지원 조건으로 데이터 세트를 공유하는 것을 옹호하거나 심지어 요구하는 등 관심이 높아지고 있습니다.
데이터 공유의 이점에도 불구하고 데이터 접근성 향상과 개인 정보 보호, 데이터 오용 방지, 저작자 결정 및 지적 재산 보호 사이의 적절한 균형을 찾는 것은 어렵습니다.
이러한 문제는 데이터 생산자와 데이터 사용자 간 의사 결정의 차이로 인해 사하라 사막 이남 아프리카(SSA)와 같은 저소득 및 중간 소득 국가에서 더 큰 것으로 보고되었습니다.
일부 SSA 국가들은 최근 디지털 혁명에 대응하여 데이터 보호 규정을 도입했습니다. 그들은 착취, 타협, 분실 또는 도난으로부터 가치 있는 정보를 보호하기 위해 규제 및 법적 데이터 보호 프레임워크를 마련했습니다. 즉, 데이터 거버넌스.
이러한 프레임워크는 특정 데이터 유형이 수집, 처리 및 공유되는 방식을 제어합니다. 이는 데이터의 무단 액세스, 사용 및/또는 전송을 제한하는 도구 및 정책 제공을 통해 민감한 데이터, 특히 프라이버시를 관리해야 하는 정도를 지정하는 프레임워크를 통해 데이터의 프라이버시, 가용성 및 무결성을 보호합니다.
법적, 윤리적 프레임워크의 변화
그러나 데이터 공유를 안내하고 지역 내 데이터 기부자의 이익을 보호하는 법적, 윤리적 프레임워크는 그 구조, 조건, 절차 및 권한이 상당히 다른 것으로 보입니다.
SSA의 모든 국가가 연구에서 빅 데이터의 사용을 규제하는 법적 프레임워크를 가지고 있는 것은 아니기 때문에 연구에서 데이터 보호와 관련된 거버넌스 문제가 있습니다. 즉, 고속 및 주파수로 처리되는 다양한 원시 데이터의 대량 사용을 규제하기 때문입니다.
대신 엄격하고 포괄적인 데이터 보호부터 법적 틀이 전혀 없는 것까지 다양한 법적 규제의 스펙트럼이 존재합니다. 마찬가지로 연구 윤리 정책과 지침도 빅 데이터와 관련된 하위 대륙에서 동일한 수준의 변동성을 겪습니다.
안타깝게도 SSA 내 데이터 거버넌스는 입법 및 집행 프레임워크에 의해 여전히 불충분하게 지원되고 있습니다.
연구 윤리 위원회(REC)는 전통적으로 연구 참여자의 권리를 보호하기 위해 설립되었습니다. 그러나 데이터 보호와 데이터 공유가 중요한 데이터 집약적인 연구 프로토콜을 검토하는 데도 중요한 역할을 합니다.
최근 팬데믹으로 인해 빅데이터 및 인공지능(AI) 관련 연구가 가속화되면서 REC에 대한 수요가 증가하고 있습니다.
최근 연구에서 우리는 SSA에서 데이터 거버넌스(이용, 타협 및 분실 또는 도난으로부터 귀중한 정보 보호)에 대한 REC 구성원의 인식을 파악하고 관련 과제를 설명하는 것을 목표로 했습니다.
REC 구성원들이 어떻게 거버넌스 구조와 프로세스를 탐색하고 그러한 프로토콜을 검토하는지는 불분명합니다. 이 연구는 SSA에서 빅 데이터와 AI의 윤리적, 법적, 사회적 의미를 탐구하는 더 큰 프로젝트의 일부입니다.
조사결과
우리는 설문에 응한 REC 회원 중 58%만이 국가적 차원에서 법이 존재한다고 응답했으며, 나머지는 그러한 법의 존재에 대한 지식이나 불확실성이 없음을 나타냈습니다. 보다 구체적으로, REC 회원 중 4분의 1(24%)은 그러한 프레임워크가 해당 국가 또는 기관 내에 존재하는지 여부에 대해 불확실했습니다.
응답자의 3분의 2 미만이 데이터 집약적인 연구와 관련된 법률에 대해 알지 못했지만, 데이터의 국경 간 전송과 관련된 법률에 대해서는 절반만 알고 있었습니다.
이는 연구 데이터가 협정이나 수출 허가 없이 국경을 넘나들고 있을 수 있음을 시사합니다. 표본에 포함된 REC 회원국들 사이에 데이터 보호법의 존재나 데이터 보호법의 부재에 대한 차선의 인식이 우려되었습니다. 이는 데이터 집약적 프로토콜을 검토하는 방식에 부정적인 영향을 미칠 것입니다.
가장 우려되는 것은 아대륙과 아프리카 밖으로 나가는 빅데이터를 세계 다른 지역으로 국경을 초월하여 전송하기 위한 입법 체계가 명백하게 부족하다는 것입니다.
REC 내의 법률 및 윤리 전문성 부족은 빅 데이터, 연구 이전 계약과 관련된 연구 프로토콜을 적절하게 검토하고 프레임워크 및 정책을 개발하는 데 어려움으로 인식되었습니다.
이는 데이터 및 샘플이 규제되지 않은 방식으로 SSA를 떠나는 역사적 우려로 인해 중요하며, 이는 착취적인 연구 관행에 대한 우려를 불러일으킵니다.
특히, 우리의 조사 결과에 따르면 SSA 내 일부 기관에는 데이터 전송 계약(DTA) 또는 물질 전송 계약(MTA)이 없는 것으로 나타났지만, 대부분의 응답자(74%)는 REC가 필요할 때 데이터 공유 관련 연구 프로토콜과 함께 이러한 법적 문서를 검토할 책임이 여전히 있다고 지적했습니다.
윤리위원회 위원 교육
이로 인해 RECs에 제출된 데이터 이전 계약 또는 자료 이전 계약에 대한 검토 품질에 대한 우려가 제기됩니다.
DTA는 응답자가 자발적이고 정보에 입각한 전자적 동의를 한 경우 비식별화된 인간 주체 데이터 또는 식별 가능한 인간 주체 데이터의 이전을 관리하는 법적 계약입니다.
SSA의 많은 국가에서 생물학적 샘플은 MTA를 통해 법률에서 규제됩니다. 그러나 데이터, 특히 빅 데이터는 제외됩니다.
의견제출자들은 이러한 DTA가 엄격해야 하며, 규제 준수를 개선하기 위한 메커니즘을 지시하는 기관에 중요성을 두어야 한다고 강조했습니다.
제안에는 새로운 DTA 개발에 대한 법률 전문가와의 협의 또는 기존 법률 또는 규정에 맞게 현행 DTA를 개선하는 것이 포함되었습니다.
데이터 사용 및 제안에 대한 표준 기준에 집중하는 액세스 제어 시스템의 구현은 데이터 오용 가능성을 줄이고 국경 간 데이터 전송을 법적으로 보완할 수 있습니다.
우리의 연구는 아프리카에서 빅데이터 관련 연구의 윤리적, 법적, 사회적 의미를 더 잘 다룰 수 있도록 REC 회원들의 교육의 필요성을 강조합니다. 이 회원들은 빅데이터와 관련된 연구 프로토콜 및 연구 이전 계약의 검토와 관련된 경험과 전문성에 부족함을 인식했습니다.
또한 SSA 전반에 걸쳐 확립된 REC는 빅 데이터 연구 맥락에 더 잘 부합하도록 관행 및 감독 메커니즘, 전문 지식 및 규정을 개혁함으로써 이익을 얻을 수 있습니다.
투명하고 강력하며 표준화된 데이터 거버넌스는 하위 대륙에 대한 빅 데이터 연구를 수행하기 위해 공유된 윤리적 가치를 촉진할 수 있습니다.
REC에게 빅 데이터에 대한 기술과 지식의 형태로 기본적인 인식론적 이점을 제공하면 데이터 공유 프로토콜을 효과적으로 검토하는 역할을 더 잘 수행할 수 있습니다.
네제리스 센기즈, 시티 카반다, 키만트리 무들리는 남아프리카 스텔렌보쉬 대학(SU)의 의학 및 보건 과학부(FMHS)의 의료 윤리 및 법률 부서에 소속되어 있습니다. 토냐 에스터히젠은 SU의 FMHS에서 역학 및 생물 통계 부서에서 일하고 있습니다. 이 기사는 최근 남아프리카 과학 저널에 게재된 그들의 논문 '사하라 이남 아프리카의 빅 데이터 거버넌스에 대한 연구 윤리 위원들의 관점 탐구'를 요약한 것입니다.